Acerca de
L'AUTISME
L’autisme n’est pas une « maladie » au sens strict du terme mais se définit par un certain nombre de symptômes diagnostiqués chez l’enfant en bas âge. L’autisme se manifeste généralement par un retard dans le développement intellectuel et comportemental. Il est caractérisé par une interaction sociale et une communication anormale.
Avec des comportements restreints et répétitifs.
L'autisme affecte la façon dont le cerveau traite les informations.
Les causes sont pour la plupart inconnues et semblent multifactorielles (génétiques et environnementales). C’est pour cette raison qu’il n’existe pas une mais plusieurs formes d’autisme allant du mutisme le plus total à certaines formes de comportements exacerbés.
L'autisme fait partie d'un groupe plus large de troubles appelés "troubles envahissants du développement". Le terme "envahissant" signifiant que plusieurs secteurs du développement sont touchés (interaction sociale, langage, comportement etc...).
Trouble de la socialisation
Souvent, l’enfant autiste vit isolé. Il est soit passif, soit au contraire en demande d’une attention constante et exclusive.
Troubles de la communication
Chez l’enfant autiste, l’apprentissage du langage est fortement retardé. Certains enfants s’enferment dans un mutisme profond, d’autres répètent systématiquement les mêmes mots ou emploient un langage étrange.
Troubles du comportement
L’enfant autiste a souvent des réactions inappropriées avec le monde qui l’entoure. De plus, ses angoisses entraînent des insomnies. Aujourd’hui, on ne connaît pas réellement les causes de l’autisme et il est impossible d’en déceler les signes avant la naissance. On sait cependant que plusieurs gènes à la fois seraient en cause, et non le comportement des parents qu’on a trop longtemps culpabilisés, particulièrement les mères. L’Institut Pasteur (Unité de génétique humaine et de fonctions cognitives) a repéré 3 gènes dans le haut du chromosome X, altérés dans leurs « codes lettres » qui se retrouvent chez de nombreux autistes, confirmant l’origine génétique de l’autisme. « Un Pas vers la Vie » s’est rapproché, avec l’AFG, de l’Institut Pasteur, pour lui proposer un travail de suivi génétique et neuronal sur ces enfants. Ce sont les troubles du comportement observés dès la petite enfance qui conduisent les enfants à l’isolement et l’exclusion. Aussi, en corrigeant ces troubles par une éducation soutenue nous pouvons donner une chance à nombre d’entre eux (47% selon les chiffres US sur 25 ans) de retrouver une vie sociale à peu près ordinaire.
Troubles de l'alimentation
& Troubles du sommeil
L'association Réseau-lucioles a préparé des documents extrêmement bien ficelés,
vous pouvez les télécharger ici et vous diriger sur son site internet qui apporte des connaissances, repères, conseils et outils :
http://www.reseau-lucioles.org/realisations/
L'autisme en chiffres
Un enfant sur 154 présente des troubles du comportement et 1 sur 2 000 est ensuite diagnostiqué autiste. L’autisme pourrait concerner en France une population de 6 200 à
8 000 enfants et de 17 400 à 23 700 adultes.
Pour l'ensemble des troubles envahissants du développement, on estime ce nombre entre 200 000 à 400 000 personnes, tous âges confondus.
3 500 patients français vivent en Belgique faute de structures en France.
L'autisme touche 4 fois plus les garçons que les filles.
Contre les idées reçues
La plupart des autistes ne développent pas de dons intellectuels particuliers, comme le personnage du film Rain Man atteint du syndrome d’Asperger, proche de l'autisme de haut niveau, mais avec une absence de retard de langage.
Les méthodes comportementales
Les méthodes telles qu’ABA (Applied Behaviour Analysis) ou TEACCH reposent sur l’apprentissage de toutes les compétences de la vie, qu'un enfant "normal" acquiert par imitation dès sa naissance. Et permettent la modification des comportements inadaptés. Ces méthodes donnent un cadre structuré et permettent de réels progrès des enfants. Mais à condition d’être appliquées avec douceur, et sans rigidité : il s'agit avant tout d’un accompagnement constant, au rythme de l’enfant.
L'ABA est basé sur des principes scientifiques et expérimentaux.
Les méthodes doivent s’adapter à l’enfant, et non l’enfant aux méthodes.
Ces méthodes, à condition d’être appliquées avec discernement, ont déjà fait leurs preuves depuis plus de 20 ans dans les pays anglo-saxons et dans l’Union Européenne.
Ces approches nécessitent un suivi paramédical important et coûtent en moyenne 3 000€ par mois et par enfant. Ces frais ne sont pris en charge que très partiellement par la Sécurité Sociale car les méthodes ABA et TEACCH, reconnues depuis 2008 par les pouvoirs publics, ne sont financées dans le Plan Autisme lancé fin 2008 qu’ « à titre d’expérimentation administrative». Néanmoins, ce plan autisme lancé pour la première fois par un Gouvernement prévoit des aides pour les centres « expérimentaux » tels que celui que nous avons initié.
C’est la première victoire dans notre combat. Il faut maintenant qu’aux promesses suivent les financements, et les formations universitaires.
Ce sont là nos prochains combats.
Voici des liens qui vous permettront d’approfondir ce thème:
• ABA : http://www.autisme-info.ch/aba.html
• TEACCH : http://www.autisme-info.ch/teacch.html
• PECS : http://www.pecs-france.fr/
• SON RISE : http://www.autismtreatmentcenter.org/contents/languages/french_version.php
Vivre avec un enfant autiste
Un véritable parcours du combattant
Trop souvent, ce sont les familles elles-mêmes qui découvrent le mal dont souffre leur enfant, généralement autour de 2 ans, en échangeant des informations avec d’autres parents ou en consultant des ouvrages ou articles sur Internet. Les médecins, encore trop peu formés à l'autisme, sont désemparés et ne savent pas guider efficacement les familles.
Un calvaire à plein temps
La vie d’un enfant autiste demande une attention de tous les instants, de jour comme de nuit. En grandissant, l’enfant autiste non pris en charge par des professionnels reste dépendant de ses parents pour tous les gestes simples de la vie. Une situation difficile où la souffrance des familles cède vite la place à l’épuisement et à la déchirure des ménages.
Les familles ont besoin de soutien
Seuls un soutien psychologique, médical et financier peut réellement les aider. Les parents ont également besoin de souffler de temps en temps en se reposant sur des structures adaptées.
Informations utiles
Principales associations
• Volontaires pour les personnes avec autistes - VA : http://www.autisme.fr
• Sesame Autisme : http://www.sesame-autisme.com/
• Autistes sans Frontières : http://www.autistessansfrontieres.com/
• ABC-Autisme : http://www.abc-autisme.org/
• Fondation Autisme : http://www.fondation-autisme.org/
• Pro Aid Autisme : http://proaidautisme.org/index.php
• Autisme Aide et Partage : http://autismeecouteetp.canalblog.com/
• Lea pour Samy : http://www.leapoursamy.com/
Centres de diagnostics et autres unités médicales
• Liens vers les différents Centres de Ressources Autisme (CRA):
http://blog.cfpj.com/cfj/autisme/les-cra/
Principales méthodes comportementalistes
• SACCADE : http://www.saccade.ca/saccade.php
• ABA : http://www.autisme-info.ch/aba.htm
• TEACCH : http://www.autisme-info.ch/teacch.htm
• PECS : http://www.pecs-france.fr/
• SON RISE : http://www.autismtreatmentcenter.org/
ASSOCIATION VOLONTAIRES POUR LES PERSONNES AUTISTES
L’association Volontaire pour les personnes avec autisme, existe depuis 25ans et a été créée par la fondation Orange.
Elle a pour objet, la récolte de fonds pour aider les familles à financer les séjours de vacances de leurs enfants, et recrute, forme des bénévoles pour intervenir au sein de structures ou directement chez les familles.
FONDATION JOHN BOST
24130 LA FORCE
Tel: 05 53 58 01 03
La fondation accueille et soigne les personnes souffrant de troubles psychiques ou de handicaps physiques et/ou mentaux dont l'état nécessite une vie sociale adaptée.
INGENO - Ile de France Association de parents d'enfants extraordinaires
355 rue du Bas-Breteuil - 78670 VILLENNES-SUR-SEINE
Tel: 06 31 18 32 08
Mail: bernard@injeno.fr
L'associaiton apporte un soutien moral et des conseils aux familles d’enfants extraordinaires, au travers de soirées à thème (psychomotricité, informations ciblées, partage d’expériences…) et de manifestations récréatives (sorties au zoo, au cirque, journée poney…).
FONDATION DES AMIS DE L'ATELIER
17 rue de l'Egalité 92290 Châtenay-Malabry
Tél : 01 46 29 59 00
http://www.lesamisdelatelier.org
La fondation contribue financièrement au logement des personnes handicapées mentales et psychiques à Paris.
FONDATION LA MAISON DE PIERRE POUR LA PERSONNE HANDICAPÉE
Chemin des Bois - Acquin Wesbécourt 62380 LUMBRES
Tél. 03 21 39 78 91 | Fax 03 21 39 74 58
Mail: contact@fondation-la-maison-de-pierre.com
www.fondation-la-maison-de-pierre.com
L'association crée des services d'accueil innovants et ouverts sur l'extérieur et répond aux attentes de la personne handicapée en définissant avec lui et sa famille son projet de vie.
HIPPOTHERA
Le Clos des Sagattes 1077, chemin de Barcelone 83470 SAINT MAXIMIM LA SAINTE BAUME
Tel: 06 80 87 05 01
Mail: hippothera@voila.fr
http://hippothera.over-blog.com
L'association participe à toutes animations et loisirs qui facilitent l’intégration des personnes valides et handicapées dans la vie locale et favorisent les relations transgénérationnelles.
Association DOMININIQUE - AGIR POUR VIVRE
37 rue Luigi Amadio - 31470 FONSORBES
Tel: 05 61 86 09 15
http://www.association-dominique.com
L'Association Dominique, permet aux parents de rencontrer dans ses locaux des équipes de praticiens autonomes et indépendants qui organisent des sessions de formation pour les parents d'enfants porteurs de handicap.
Association SUR LES BANCS DE L'ÉCOLE
La maison de TED Paris sud
12 bis rue Léon Delhomme75015 PARIS
Tél. 01 56 23 00 44
http://www.surlesbancsdelecole.org
L'association a pour objet d'aider les familles à mettre en oeuvre les conditions optimales de scolarisation de leur(s) enfant(s) en milieu ordinaire, de proposer aux familles tout type de prise en charge susceptible de favoriser l'autonomie et l'épanouissement de la personne avec autiste et d'accompagner les familles en leur proposant des démarches individuelles ou collectives afin de leur permettre de surmonter les difficultés (administratives, financières, psychologiques ou sociales) qu'elles peuvent rencontrer.
Association À BRAS OUVERTS
Pour leur écrire: 70 rue Falguière - 75015 Paris
Tel: 09 82 46 60 83
L'association via ses 24 groupes en France, organise, dans des maisons à la campagne, des week-ends et des séjours de vacances rassemblant une dizaine de jeunes touchés par un handicap et des accompagnateurs bénévoles répartis en binômes.